Ayşe Esen
COVID-19 salgınının ilk günlerinde, araştırmacılar virüsün yayılma hızını ve buna bağlı ölüm sayılarını anlamakta zorlandı. Hastaneler kendi bünyelerindeki vakaları ve ölümleri takip etse de, toplum genelindeki ölüm oranlarına dair geniş tablo eksik kalmaya devam etti.
Politika yapıcılar ve araştırmacılar kısa sürede rahatsız edici bir gerçeği fark etti: Virüsle bağlantılı pek çok ölüm resmi kayıtlara hiç geçmedi. Mart 2020-Ağustos 2022 arasında 3.000’den fazla ABD ilçesinin verilerini inceleyen bir çalışma, resmi ölüm kayıtlarında yer almayan 163.000’e yakın “fazla ölüm” tespit etti.
Tarihsel eğilimlere göre beklenenin üzerindeki ölümleri ifade eden “fazla ölüm” kavramı, sağlık krizlerinde eksik bildirilen vakaların önemli bir göstergesi. Bu kayıp ölümlerin çoğunun, tıbbi kayıtların, ölüm belgelerinin ve istatistiksel modellemelerin incelenmesiyle Covid-19’a bağlı olduğu sonradan anlaşıldı.
Ayrıca, salgının erken dönemlerinde tıbbi müdahalelerin gerçek zamanlı takip edilememesi, hangi tedavilerin işe yaradığına ve insanların yeni varyantlara nasıl tepki verdiğine dair verilerin gecikmesine yol açarak aşı geliştirme sürecini yavaşlattı.
COVID-19’un başlangıcından beş yıl sonra, kuş gribi gibi yeni salgınlar dünya çapında ortaya çıkarken, araştırmacılar hâlâ hayat kurtarıcı müdahaleler geliştirmek için ihtiyaç duydukları ölüm verilerine erişmekte zorlanıyor.
Peki ABD’nin ölüm verisi sistemi nasıl iyileştirilebilir? Ben bir teknoloji altyapısı araştırmacısıyım ve ekibimle birlikte sağlık hizmetleri ile devlet kurumlarındaki verimsizliği azaltacak politika ve teknik sistemler tasarlıyoruz. ABD’deki ölüm verisi akışını analiz ederek sistemin güncellenmesi gereken birkaç kritik noktasını belirledik.
Gerçek Zamanlı Veriye Duyulan Kritik İhtiyaç
Bir ölüm kaydı, yalnızca ölüm gerçeğinin ötesinde; ölüm nedeni, katkıda bulunan faktörler, demografik bilgiler, ölüm yeri ve bazen de tıbbi geçmiş gibi kritik detayları içerir. Bu bilgiler, araştırmacıların eğilimleri analiz etmesi, eşitsizlikleri tespit etmesi ve tıbbi ilerlemeleri desteklemesi için hayati önem taşır.
ABD ölüm veri sistemine her yıl yaklaşık 2,8 milyon ölüm kaydı ekleniyor. Ancak, dünyanın hâlâ pandeminin etkisi altında olduğu 2022 yılında (en güncel resmi veriye göre) federal sistemde 3.279.857 ölüm kaydedildi. Yine de bu rakamın, COVID-19’a bağlı gerçek “fazla ölümlerin” çok altında kaldığı geniş çevrelerce kabul ediliyor.
Bunun yanında, COVID-19 ölüm verilerinin gerçek zamanlı takibi büyük ölçüde eksik kaldı. Bu süreç, hastanelerden, sağlık kuruluşlarından ve devlet veritabanlarından gelen ölüm verilerinin elektronik sağlık kayıtları, laboratuvar raporları ve halk sağlığı izleme sistemleriyle entegre şekilde sürekli toplanması, analiz edilmesi ve raporlanmasını gerektirir. İdeal koşullarda, karar alıcılara güncel bilgi sağlaması beklenen bu sistemler, COVID-19 pandemisi sırasında yetersiz kaldı ve kapsamlı veri üretmekte başarısız oldu.
Önceki COVID-19 enfeksiyonları, antikor yanıtları ve advers olaylar hakkında kapsamlı veriler olmadan, araştırmacılar bağışıklığın ne kadar süreceğini tahmin etmek ve takviye programlarını optimize etmek için klinik deneyler tasarlamakta zorluklarla karşılaştı.
Bu tür veriler aşı geliştirmede çok önemlidir çünkü kimin en çok risk altında olduğunu, hangi varyantların ve tedavilerin hayatta kalma oranlarını etkilediğini ve aşıların nasıl tasarlanması ve dağıtılması gerektiğini belirlemeye yardımcı olur. Ve daha geniş kapsamlı ABD hayati kayıt sisteminin bir parçası olarak, ölüm verileri, halk sağlığı programlarının değerlendirilmesi, sağlık eşitsizliklerinin belirlenmesi ve hastalıkların izlenmesi de dahil olmak üzere tıbbi araştırmalar için gereklidir.
Sorunun temelinde hükümet politikalarının verimsizliği, özellikle de modası geçmiş halk sağlığı raporlama sistemleri ve zamanında karar vermeyi engelleyen yavaş veri modernizasyon çabaları yatmaktadır. Kağıda dayalı ölüm belgelerine güvenme ve eyalet düzeyinde birbirinden kopuk raporlama gibi uzun süredir devam eden bu politikalar, COVID-19 gibi krizler sırasında gerçek zamanlı veri ihtiyaçlarına ayak uyduramamıştır.
Bu politika eksiklikleri, raporlamada gecikmelere ve hastane kuruluşları, eyalet hükümeti hayati kayıt ofisleri ve federal hükümet kurumları arasında ölüm kayıtlarının toplanması, standartlaştırılması ve paylaşılmasında koordinasyon eksikliğine yol açmaktadır.
ABD ölüm verilerinin tarihçesi
ABD ölüm verileri sistemi, bir buçuk asırdan fazla bir süre boyunca eyalet ve yerel yönetimler, federal kurumlar ve halk sağlığı kuruluşlarının farklı yamalı bohçaları aracılığıyla bir araya getirilmiştir. Halk sağlığı, tıbbi kayıt tutma ve teknolojideki ilerlemelerle şekillenmiştir. Ölüm verileri sistemi, başlangıcından günümüze kadar tutarsızlıklar, verimsizlikler ve tıp uzmanları, eyalet hükümetleri ve federal hükümet arasındaki gerilimlerle boğuşmuştur.
Ölümlerle ilgili bilgilerin izlenmesine yönelik ilk ulusal çabalar 1850’lerde ABD Nüfus Sayım Bürosu’nun on yıllık nüfus sayımının bir parçası olarak ölüm verilerini toplamaya başlamasıyla başlamıştır. Ancak, ölüm kayıtları büyük ölçüde gönüllülük esasına dayandığı ve eyaletler arasında büyük farklılıklar gösterdiği için bu ilk çabalar tutarsızdı.
20. yüzyılın başlarında Ulusal Hayati İstatistik Sistemi’nin kurulması ölüm verilerine daha fazla standardizasyon getirdi. Örneğin, sistem tüm ABD eyaletlerinin ve bölgelerinin ölüm belgesi formatlarını standartlaştırmalarını gerektirmiştir. Ayrıca, ölüm verileri daha önce eyalet düzeyinde saklanırken, bu sistem ölüm verilerini federal düzeyde birleştirmiştir.
Bununla birlikte, eyalet ve federal raporlama parçalı kalmıştır. Örneğin, eyaletlerin ölüm verilerini göndermek için tek bir zaman çizelgesi yoktu, bu da bazı eyaletlerin ölüm kayıtlarını sonuçlandırması ve yayınlamasının aylar hatta yıllar almasına neden oldu. Yerel veya eyalet düzeyindeki evrak işleme uygulamaları da çeşitlilik göstermiş ve zaman zaman çelişkili olmuştur.
Tıbbi araştırmacılara yardımcı olmak amacıyla raporlama zaman çizelgelerindeki boşlukları kapatmaya başlamak için 1981 yılında Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerinin bir bölümü olan Ulusal Sağlık İstatistikleri Merkezi Ulusal Ölüm Endeksini uygulamaya koymuştur. Bu, eyalet hayati istatistik ofislerinden toplanan ölüm kayıtlarının merkezi bir veritabanıdır ve sağlık ve tıbbi araştırmalar için ölüm verilerine erişimi kolaylaştırır. Sistem başlangıçta kağıt üzerindeydi ve araştırmacıların karmaşık bürokrasilerle uğraşmadan çalışma katılımcılarının ölümlerini takip edebilmelerini amaçlıyordu.
Zaman geçtikçe Ulusal Ölüm Endeksi ve eyalet veri tabanları giderek daha dijital hale geldi. Son yıllarda elektronik ölüm kayıt sistemlerinin yükselişi, araştırmacıların Ulusal Ölüm Endeksi’nden ölüm verilerine erişimi söz konusu olduğunda işlem hızını artırmıştır. Bununla birlikte, endeks eyalet ve federal veriler arasındaki boşluklarla ilgili bazı sorunları çözmüş olsa da, yüksek ücretler ve eyalet raporlama sürelerindeki tutarsızlık gibi diğer sorunlar hala onu rahatsız etmektedir.
En önemli verilere erişim
Trump yönetiminin CDC halk sağlığı veri setlerini kaldırmaya başlamasıyla birlikte, ölüm verilerine yönelik politika reformunun yakın zamanda ele alınıp alınmayacağı belirsizliğini koruyor.
Uzmanlar, CDC veri setlerinin kaldırılmasının, Trump yönetiminin CDC tarafından yayınlanan araştırma ve verileri etkileme girişimlerinde daha fazla çizgiyi aşması için emsal teşkil etmesinden korkuyor. Mevcut yönetimin halk sağlığı politikasının ölüm verileri ve hastalıklara müdahale üzerindeki uzun vadeli etkisi henüz net değil.
Açık olan şu ki, COVID-19’un üzerinden beş yıl geçmesine rağmen ABD ölüm takibi sistemi, ortaya çıkan halk sağlığı krizlerini karşılamak için yeterli donanıma sahip değildir. Bu zorluklar ele alınmazsa ABD, Amerikan hayatını tehdit eden halk sağlığı krizlerine yeterince hızlı yanıt veremeyebilir.
Yazar: Naomi Schalit
Kaynak link: theconversation
